Archive for oktober, 2012

Controle shunt en uitslag lichte ketens….

30 oktober 2012

Maandag na ons geslaagde weekend in Frankrijk waren we uiteraard benieuwd hoe de bloedwaarden zijn. Op de dialyse-afdeling was na een paar uur bekend dat de HB en bloedplaatjes niet gezakt waren. Een meevaller.

Vandaag naar AZM voor controle van de shunt. Een kleine vernauwing was waarneembaar maar niet verontrustend. Yvonne kreeg van dr. Magda van Loon complimenten hoe karig ze zich houd en positief kan blijven.

Van korte duur … bij thuiskomst mailbericht van prof. Delforge de lichte ketens gestegen naar 46.000 . Morgen beginnen met een kuur van Melfalan-prednisone en nu als toevoeging Thalidomide. Thalidomide heeft in 2009 goed geholpen bij Yvonne.

Laten we bidden dat dat nu ook weer zal helpen.

 

Weekendje Noord-Frankrijk

30 oktober 2012

Omdat we nu nog willen profeteren en weg uit de sleur van ziekenhuizen en denken over de ziekte hebben we met vrienden een weekend te Hardelot  aan de Franse kust doorgebracht.

Vrijdagmiddag na de dialyse vertrokken en aankomst tegen 18.00 uur. Een heerlijk diner s’avonds en gezellig gekletst. Zaterdag morgen regen en nog eens regen. De auto genomen en naar het plaatje Touquet gereden waar ook de weekmarkt was.

Een gezellige plaats waar we de dag hebben doorgebracht. Zondagmorgen stralend weer en vroeg de wandelschoenen aan en naar strand van Hardelot met zijn prachtige duinen. In de middag huiswaarts gereden en de Stad Brugge nog bezocht.

Om 20.00 uur waren we dan bij onze vrienden thuis in Bilzen aangekomen en een heerlijke pizza gegeten. Dit prachtige weekend  zal in onze herinnering blijven.

Foto’s volgen….

Lichte ketens recordhoogte….

17 oktober 2012

Gisteren een emotioneel  gesprek gehad met prof. Delforge van UZ Leuven. De uitslag van de lichte ketens van de vorige maand waren 20.700 en dat is extreem hoog. Gisteren bloedafname voor het bepalen van de lichte ketens met  een behandeling melfalan.

De uitslag daarvan binnen 2 weken, mochten die niet gestegen zijn dan nog een kuur melfalan met prednisone en thalidomide.  Als de lichte ketens toch gestegen zijn dan een poging met Velcade met adrimycine.  Al met al ziet het er sober uit.

 

bloedplaatjes laag

13 oktober 2012

Afgelopen donderdag op haar verjaardag toch even langs ziekenhuis omdat het prikgaatje in haar shunt blijft bloeden. Haar verjaardag hebben we met onze kinderen en vrienden gezellig doorgebracht. Vrijdagmorgen naar dialyse en het prikgaatje was nog niet dicht. Haar bloedplaatjes gemeten die ook zorgen voor het stollen van het bloed en die waren extreem laag,van de Kahler  en van de mefalan.  ACM gebeld en bloedplaatjes besteld en die werden Yvonne na de dialyse toegediend. De bloedwaarden stegen erna doch de prikgaatjes blijven bloeden. Nog maar een zak bloedplaatjes besteld en om 17.00 uur eindelijk dicht. Ze kwam kreupel thuis van 9 uur in de dialyse-stoel hangen, ze heeft sowieso van de Kahler meer botpijn. Pijnstillers gegeven en weer het bed in. De bloedtransfusie van woensdag heeft in ieder geval de hb waarde doen stijgen van 4,5 naar 6.4. Kan helaas niet meer positiefs melden.

 

 

 

Second Opinion prof. Lokhorst.

8 oktober 2012

Afgelopen donderdag naar UMC te Utrecht voor een gesprek met prof.Lockhorst.

Uit dit gesprek blijkt dat er nog enkele optie’s mogelijk kunnen zijn. Zoals.

~Melfalan met thalidomide.

~Rad kuur: Revlimid , Adriamycine, Dexamethasone

~Bendamustine met Velcade

~Revlimid. Velcade, Dexamethasone.

Voor studie (trials) komt Yvonne niet voor in aanmerking omdat ze dialyse-patiënte is.

Prof. Lokhorst neemt contact op met prof. Delforge om e.e.a. te bespreken.

We hebben aan prof. Lokhorst aangegeven dat indien gewenst we willen overstappen voor verdere behandeling in UMC te Utrecht,dit in verband met mogelijke vergoeding van medicijnen.

Inmiddels is de HB waarde vandaag gezakt naar 4, 5 en Yvonne is erg zwak en krijgt a.s woensdag bloedtransfusie.

Vanaf vrijdag pikt Yvonne buiten de onderste button-hole zich zelf aan met een scherpe naald ( knap Hoor)

Donderdag wordt Yvonne 61 jaar en hopelijk is ze dan wat fitter dankzij de bloedtransfusie.