Vandaag een mail vanuit UZ-Leuven, de lichte ketens zijn gestegen naar 2510 en dat is een vervelende uitslag.
We zagen het leven na de stamceltransplantatie met volle moed tegemoet, doch wordt ons na enkele maanden weer afgenomen.
De prof. heeft Revlimid 5 mg voorgeschreven met nu als aanvulling 1x per week 20 mg dexamethasone.
Het is iedere keer een beproeving om na zo’n uitslag de moed ter herkrijgen.
Laat het wonder nu maar gebeuren…..
Nu na drie massage behandelingen is de pijn in haar nek een flink stuk minder.
Inmiddels is de uitslag van de CT-scan van de nek ook binnen, volgens de arts in Roermond is het verschil betreffende de kahler activiteit met vorig jaar minimaal, dat is geruststellend, toch heb ik de cd-rom opgevraagd en doorgestuurd naar UZ te Leuven.
Deze week krijgen we ook de uitslag van de lichte ketens vanuit Leuven.
Super spannend….
Vandaag op naar UZ te Leuven. Bloed geprikt en daarna gesprek met prof. Michel Delforge.
De bloedwaarden zijn gedaald en dat kan verschillende oorzaken hebben.
1. kan van de Kahler komen
2. of van de medicijn Revlimid.
Normaal gesproken zou Yvonne nu moeten beginnen met de volgende kuur Revlimid, doch eerst een week afwachten wat de uitslag van de lichte ketens zijn.
De volgende week woensdag kan ik bellen naar de prof. voor die uitslag. Morgen een afspraak maken in ziekenhuis te Roermond voor een CT-scan van de nek die erg veel pijn doet, de oorzaak kan ook weer van de Kalher of van de Revlimid komen. Evengoed door blijven gaan met fysio-massage. Morgen is zo wie zo ook weer spannend of het aanprikken van de bovenste button-hole gaat en geen bloedstolsels geeft. Er zijn patiënten die kanker hebben en er zijn patiënten die nierdialyse nodig hebben. Yvonne heeft het allebei . Ik heb veel bewondering voor haar moed en dat ben ik niet alleen. Chapeau Yvonne !!!!!!
Vol spanning werd vanmorgen op de dialyse afdeling de bovenste button-hole aangeprikt en ondanks dat het vat vorige week is gedotterd toch bloedstolsels.
Wordt contact opgezocht met AZM om te bezien wat er verder moet gebeuren.
De pijn in de nek is gelukkig nu te verdragen met paracetamol. Morgen moeten we naar prof. Delforge en zullen hem vragen naar zijn bevindingen.
Morgen update
Tegenslag, ondanks het dotteren gisteren in het AZM geeft de bovenste buttonhole vanmorgen nog steeds bloedstolsels. Als het maandag weer zo is moeten we weer naar AZM.
Zit niet mee.
Vanmiddag hebben ze de shunt in Yvonne haar dialyse arm gedotterd in AZM, er zat een vernauwing op de zelfde plaats als 2 jaar geleden.
Onze complimenten voor drs. Magda van Loon en Prof. Tordoir, hartelijke mensen.
Hopelijk lukt de dialyse morgen weer op een normale manier.
Sinds een paar dagen heeft Yvonne zeer hevige pijn in haar nek. Dit heeft ze vorig jaar juli ook al eens gehad. Waar komt het van ????? Als het maar niet de Kahler is….
Zelf een zware pijnstiller als tramadol helpt niet. Morgen moeten we ook nog naar AZM voor onderzoek aan haar shunt die werkt niet meer naar behoren, waarschijnlijk dotteren. Hopelijk kan ze dat allemaal nog aan. Ons gezin wordt nu weer op de proef gesteld.
