Archive for november, 2011

Kerstwens….

27 november 2011

Vandaag alweer even naar stad wel nog zwak en af en toe misselijk.

Yvonne haar kerstwens.

” Alle lieve mensen maar vooral die mij steunen een geweldig kerstfeest en voor mij een geslaagde stamceltransplantatie “

Endoxan chemo toegediend.

26 november 2011

Donderdag 24 november op naar UZ Leuven om half 7  ’s morgens vertrokken en een uur in de file gestaan.

Om 9 uur toch nog op tijd in Leuven, inschrijven en naar afdeling 630 waar een bed klaar stond.

Prof. Delforge is geweest en uitleg gegeven , de waarden van de lichte ketens gemeten 8 november 2011 waren iets gezakt naar 3200

Pas om 16.00 uur werd Yvonne opgehaald voor een operatie( plaatselijke verdoving)  in hals, hier werd een aansluiting gemaakt op een ader om het toedienen van de chemo mogelijk te maken. Een dik uur later terug van de OK en rond 18.00 uur toedienen van chemo en 3 liter vocht. De Endoxan was na  een half uur al in haar lichaam en de extra vocht is voor de rommel goed in haar lichaam te verplaatsen. Pillen gekregen tegen de misselijkheid. Rond half 8 ben ik naar huis gereden was helaas mistig en om 10.00 uur doodmoe in bed gekropen.

De kinderen hebben met Yvonne volop geskypet  op haar ipad.

Yvonne heeft een moeizame nacht erop niets geslapen en last van diaree. Rond 14.00 naar de dialyse afdeling van UZ Leuven waar ze 4 uur aan de machine heeft gelegen om ook de 3 liter vocht weer te onttrekken. Rond half 6 weer terug op de kamer en arts kwam langs om de situatie te bekijken. Met spuitjes ( die moeten we vanaf maandag iedere dag zetten in de buik is voor de activering van de stamcellen) en pillen tegen de misselijkheid op naar huis. Direct het bed in en heerlijk slapen tussen de misselijkheid door.

Vandaag 26 november merkt Yvonne dat de chemo haar verzwakt ze is moe en heeft geen eetlust.

Volgende week terug naar Leuven voor bloedcontrole en of de stamcellen zich hebben vermeerderd.

Met kinderen op skype met ipad

Chemo

Symposium UZ Brussel indrukwekkend

20 november 2011

Gisteren zijn we naar Bussel afgereisd voor het bijwonen van symposium geheel gewijd aan de ziekte van Kahler.

http://www.cmp-vlaanderen.be/content/documents/Uitnodiging-myeloom%20UZ%20Brussel%2019-11-2011.pdf

Het was een verhelderd en toch ook een confronteerde uitleg door verschillende sprekers over de ziekte.

De 3 sprekers verdienen een pluim voor de begrijpelijke uitleg.

Onze complimenten gaan uit naar CMP-vlaanderen welke dit perfect hebben georganiseerd. Ook de lunch was dik in orde.

Vele lotgenoten waren naar deze bijeenkomst gekomen en hebben dan ook met vele kunnen spreken, ook die in behandeling zijn bij prof.M.Delforge van UZ Leuven en ook Kahler- patiënten  die reeds stamceltransplantatie hebben ondergaan.

Rond 17.00 uur zijn we huiswaarts gereden nadenkend over de vele indrukken van die dag.

Opname ziekenhuis.

18 november 2011

Donderdag 24 november wordt Yvonne opgenomen in UZ te Leuven waar ze ter voorbereiding van stamcel -collectie haar eerste chemo zal krijgen. De dag erna zal ze dialyseren aldaar.

Afgelopen woensdag is ze al gaan kijken voor een pruik en hoofddoekjes.

Morgen gaan we naar UZ te Brussel voor het bijwonen van een symposium over de ziekte van Kahler.

 

Hb gestegen

14 november 2011

Afgelopen vrijdag 11 november heeft Yvonne een bloedtransfusie gehad op de dialyse afdeling omdat haar HB onder de 5 was.

Vandaag 14 november is de HB waarde gelukkig gestegen naar 6,3

Morgen horen we vanuit Leuven de waarden van de  lichte ketens.

 

Noordwijk aan Zee

14 november 2011

Gisteren op naar Noordwijk aan Zee, waar we voor Yvonne een heerlijke winterjas hebben gekocht, Laat de winter maar komen.

s’avonds naar de Levensstroom te Leiderdorp voor het bijwonen van gebedsgenezingsdienst.

Nachts thuis om half 2.

Noordwijk aan Zee

Stamceltransplantatie

9 november 2011

Gisteren bezoek gebracht aan UZ te Leuven bloed geprikt en na bloeduitslagen gesprek met Prof. Delforge.

De HB is laag onder de 5 en de eiwitten zijn hoog alles duidt op een verhoging van de Kahler cellen.

Omdat Yvonne dialyse patiënte is mag en komt ze niet in aanmerking voor trials die er nu zijn en veelbelovende  cijfers geven. Helaas….

Er rest enkel nog autologe stamcel transplantatie,  heftig maar ja we hebben geen andere keus.

Er is die dag ook nog een beenmerg-puntie uitgevoerd om de Kahler cellen te kunnen tellen.

Volgende week dinsdag is hiervan de uitslag bekend maar we verwachten een behoorlijke toename van de kankercellen.

Eind november wordt dan de eerste chemo gegeven waarna spuitjes moeten toegediend ter stimulering voor aanmaak van extra stamcellen die dan 10 dagen later geoogst kunnen worden.

Die worden dan tijdelijk ingevroren waarna de zware chemo wordt toegediend en het imum-systeem zal gaan dalen tot  0 in de hoop dat de Kahler cellen het loodje leggen maar ook de gezonde cellen gaan eraan. Dan worden stamcellen terug gegeven die alles weer moeten opbouwen. Dit alles kan meerdere weken duren en Yvonne verblijft  dan in quarantaine.

Vandaag heeft ze bloedtransfusie gekregen op de dialyse afdeling.

Volgende week update.

Beenmerg van Yvonne na punctie

Hb waarde onder de 5 en evengoed wandelen

4 november 2011

Door alle medicijnen is de hb waarde nu gezakt onder de 5.

Er wordt overwogen voor bloedtransfusie.

Dinsdag 8 november gaan we naar  UZ-Leuven waar Yvonne waarschijnlijk ook een beenmergpuntie  (pijnlijk) krijgt voor een beter inzicht te krijgen in de kahler kanker cellen.

Evengoed ondanks haar snelle vermoeidheid hebben we afgelopen dinsdag 1 november op onze vrije dag een wandeling gemaakt in het natuurgebied de Meinweg. Het was schitterend weer.

Klik op foto’s voor uitvergroting

Klik op foto's voor uitvergroting