Onze poes Stuffie hebben we vandaag moeten laten inslapen.
Ze had lymfeklier kanker en is 11,5 jaar bij ons geweest. De laatste weken ging ze sterk achteruit en om haar van pijn te verlossen hebben we haar vredig laten ingeslapen en begraven in onze tuin. We koesteren de fijne herinningen met haar, ze heeft een fijn leven gehad bij ons gezin, doch valt dit afscheid zwaar .
Vandaag gebeld met prof. Delforge van UZ te Leuven voor de bloeduitslag van de lichte ketens.
Hellaas weer gestegen van 1120 naar 1660.
Doch de verhouding met de vrije lichte kappa is omhoog en dan is het iets minder erg.
Al met al toch een teleurstelling weer. We gaan verder met de strijd en bidden voor betere tijden.
Yvonne haar shunt werkt niet meer zoals het hoort. Een button-hole schijnt wat mee te zijn en de druk is te hoog in de shunt. Kan een vernauwing zijn en wordt contact gezocht met AZM ziekenhuis te Maastricht.
Waarschijnlijk dotteren….
De Firma Gambro die de dialyse machine’s levert, heeft een technisch man vandaag onze thuissituatie bekeken en een tekening gemaakt waar de dialyse-machine met waterontharder moeten komen.
Het uiteindelijke plan wordt op tekening gezet die we dan moeten aanbieden aan enkele aannemers die de voorzieningen hiervoor moeten gaan aanleggen.
Deze offerte’s gaan dan naar de zorgverzekeraar die de goedkeuring dan moet geven.
Al met al kan het nog maanden duren voordat het zover is dat Yvonne thuis kan gaan dialyseren. We zien erna uit.
Gisteren was de maandelijkse controle in UZ te Leuven. Bloedafname ook voor de lichte ketens.
We hebben een gesprek gehad met prof. Michel Delforge over de laatste uitslag van de lichte ketens en de strategie met betrekking tot de verdere behandeling.
Nu doorgaan de komende weken met de 3e kuur Revlimid.
De prof. legde ons uit dat de lichte ketens wel gestegen waren maar ook de vrij lambda/kappa en dan hoeft de stijging van de lichte ketens niet direct te betekenen dat de kahler weer actief is. Zou ook een ontsteking kunnen zijn geweest.
De eerstkomende uitslag van de lichte ketens, dinsdag na de Pinksteren zijn deze bekend, is van cruciaal belang hoe de lichte ketens dan zijn.
We hopen en bidden op een gunstige uitslag.
Vandaag mail ontvangen van prof. M. Delforge betreffende de bloeduitslag van 17 april.
De lichte ketens zijn gestegen van 407 naar 1120
De is een flinke stijging en na de zware periode van stamceltransplantatie is dit niet wat Yvonne verdient.
We proberen ons weer bij elkaar te rapen en moed in te praten.
Normaal gesproken zou onderzoek van de shunt afdeling vaten half mei plaats vinden in AZM te Maastricht, echter de bloedflow gemeten de laatste 2 weken op de dialyse was een stuk lager als normaal. Er werd met spoed een afspraak geregeld met AZM en het onderzoek heeft vandaag plaats gevonden. Hier uit bleek dat de flow niet schrikbarend laag is en niet ingegrepen moet worden.
Er is een kleine vernauwing bij de ader bij de hals maar nog niet zodanig dat nu al gedotterd moet worden. Yvonne is al eens hiervoor gedotterd in februari 2010.
Wel wordt Yvonne terugverwacht voor een nieuw vaatonderzoek over 3 maanden. De bloedflow wordt nu regelmatig gecontroleerd op de dialyse te Roermond.
Dinsdag zijn we afgereisd naar UZ Leuven afname bloed om de lichte Ketens te bepalen. Hiervan krijgen we over een week of 2 de uitslag van. Een nieuwe kuur Revlimid is voorgeschreven.
Over een maand wordt Yvonne terug verwacht.
De bijwerkingen van Revlimid na 2 weken zijn tot nu toe goed te verdragen trillende handen kramp in voeten en handen.
Sinds deze week zijn er plots weer donshaartjes te zien en begint gelukkig de haargroei weer.
Thuisdialyse is aangevraagd en nu komen de formulieren en het aanvraag traject , zal nog wel maanden duren.
We zien het wel.
Vandaag stond de controle op het programma in UZ te Leuven. Bloedwaarden waren goed en met prof. Delforge besproken hoe verder.
Hij vertelde ons dat hij niet had verwacht dat de stamcelstransplantatie zo goed was aangeslagen, zeker omdat de lichte ketens zo hoog waren voor de stamceltransplantatie.
Wij weten zeker dat Jesus hierbij geholpen heeft, zeker ook door de vele mensen die voor Yvonne hebben gebeden en nog steeds bidden voor haar. Yvonne heeft zich tijdens de stamcelstransplantatie gevochten voor beterschap, maar nu moet deze wel vastgehouden worden. Prof. Deforge vertelde ons dat er nieuwe medicijnen onderweg zijn maar voor Yvonne nog niet vrijgegeven mogen worden omdat ze dialyse patiënte is. Hopelijk blijven de lichte ketens laag tot de tijd dat deze trials vrijgegeven worden. Onderhoud schema nu Revlimid 3 weken met 1 week rust. Volgens onderzoeken blijkt dat na een stamceltransplantatie Revlimid de kankercellen bij vele patiënten onder duim houd en hopelijk ook bij Yvonne. Maandag 19 maart starten met de eerste kuur.
